En un relato de perseverancia y desafíos, Verónica Montoya, compartió la odisea que enfrenta para obtener un medicamento vital para su bebé de 13 meses, María Antonella Moica, quien sufre de una enfermedad rara y catastrófica.
La pequeña María Antonella necesita urgentemente el medicamento Zolgesman, un tratamiento cuyo valor excede los 2.1 millones de dólares, lo que equivale a más de $8.000 millones colombianos. Este medicamento, que no está disponible en el país, es fundamental para mejorar la calidad de vida de la bebé y ofrecerle una esperanza de futuro.
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“Soy mamita de María Antonella Moica. Ella sufre de una enfermedad catalogada, una enfermedad rara, una enfermedad huérfana y también una enfermedad catastrófica. Mi princesa tiene 13 meses y en estos momentos necesita, antes de cumplir sus dos añitos, un medicamento que se llama Zolgesman. Es el medicamento más costoso del mundo. Está por un valor de 2.1 millones de dólares. En conversión estamos hablando más o menos aproximadamente de un valor mayor a $8.000 millones”, dijo Verónica Montoya.
Sin embargo, la situación se torna aún más desafiante debido a que el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima) le indica que no tiene permiso para la importación del medicamento. A pesar de los esfuerzos de Verónica y su familia, así como de las donaciones disponibles a través de la Marx Fundación en Canadá, la falta de un neuropediatra y genetista dispuesto a formular el medicamento en Colombia ha obstaculizado el proceso.
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“Es una enfermedad demasiado costosa. Partiendo de que en estos momentos, antes de cumplir sus dos añitos, urgente, o sea en tiempo récord, necesitamos aplicarle este medicamento, como mamita inquieta, investigué, consulté, vi con una fundación de Canadá, se llama Marx Fundación, esta fundación me contacta y me dice hay donativos para Colombia, de ese medicamento que su hija necesita, para salvar la vida de Antonella necesitamos este medicamento y esta fundación lo dona para Colombia”, contó la mamá.
Precisó que necesitan un neuropediatra y un genetista para que entreguen la formulación, porque el medicamento no tiene un registro en Invima, “los médicos están atados de mano y ningún neuropediatra, ningún genetista colombiano, me va a formular este medicamento para mi hija, entonces que necesitamos, es presionar al Invima. Novartis, que es el laboratorio encargado de distribuir y de fabricar solexman, que es una terapia génica, la cual entra al cuerpo de mi hija y regenera un gen para que ella empiece a producir proteína y pueda ser una niña normal”.
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Asimismo, refirió que la bebé debe recibir el medicamento antes de 10 meses, pues según cuenta, “mi hija a los 3 meses fue diagnosticada a sus seis meses ingresó al Instituto Roosevelt, a una terapia génica llamada Fascine-C o Spinraza. Esta terapia se le aplica por vía intratecal como si fuese a tener un bebé en mi hija. Por vía intratecal, en el medio de la espinal le introducen un catéter y le aplican este medicamento. Este medicamento lo que hace es detener la enfermedad. Es un excelente medicamento, pero no es una cura para su enfermedad”.
Refirió que ya llevan cinco aplicaciones de este medicamento, en marzo completarían la sexta. Pero es un medicamento que es para toda la vida y la niña dependería toda la vida del mismo, pues solo detiene la enfermedad, porque es una enfermedad altamente degenerativa, que no le da esperanzas para que la pequeña vuelva pueda caminar.
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Con el medicamento costoso, le han dicho los expertos a la mujer, que la niña empieza a producir proteína. “Va a poder respirar por sí sola. No va a necesitar oxígeno, porque en estos momentos es una paciente permanente por las noches de VIPA. Ella en esos momentos está siendo tratada por dos especialistas del Instituto Roosevelt”.
“Hemos hecho de todo, pero no ha habido ninguna respuesta del Invima. Ninguna. Esperamos que conteste y que tengan de verdad una respuesta positiva para que su niña pueda obtener ese medicamento antes de 10 meses. Sí, sí, verá. Estamos en tiempo récord”, dijo.
Por último, Verónica señaló que, “voy a dar mi contacto, por si de pronto conoce a alguien, si de pronto alguien tiene más información, pues se contacten con nosotros al 3205591160. O si también de pronto de esa historia les toca el corazón y nos quieren ayudar con donativos, para entender las terapias, bueno, para tanta cosa, la verdad, una enfermedad huérfana es demasiado, demasiado costosa. A ese mismo número también tenemos Nequi. Repítelo, por favor. 320-559-1160. A nombre de Verónica Montoya”, concluyó.
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