Mónica Monroy, madre de familia hizo un llamado público para solicitar atención oportuna para su hijo de 9 años, quien fue diagnosticado con síndrome de Marfan, una enfermedad huérfana que puede afectar diferentes sistemas del organismo, entre ellos el cardiovascular y el musculoesquelético.
Kevin Samuel Ramírez Monroy contó que tiene nueve años y que padece esta enfermedad. Su madre, Mónica Monroy, explicó que el diagnóstico ha implicado un proceso permanente de controles y atención médica.
Según relató, el niño presenta complicaciones cardíacas y se encuentra a la espera de atención relacionada con una cirugía de válvula. La madre también manifestó su preocupación por una afectación de la aorta asociada a la enfermedad.
“Las citas se demoran dos o tres meses”
El principal reclamo de la familia está relacionado con los tiempos de asignación de las citas médicas.
Mónica aseguró que algunas consultas pueden tardar entre dos y tres meses, situación que, según su testimonio, genera preocupación debido a la condición de salud de su hijo.
“Estas enfermedades huérfanas no van a esperar”, manifestó la madre, quien pidió a la Nueva EPS y a las instituciones de salud revisar el caso y garantizar una atención acorde con las necesidades del menor.
La familia también hizo un llamado a las autoridades nacionales para que se fortalezcan las medidas de atención para los pacientes con enfermedades huérfanas y se eviten demoras que puedan afectar la continuidad de sus tratamientos y controles.
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Una enfermedad que requiere seguimiento
El síndrome de Marfan es un trastorno genético que puede comprometer, entre otros órganos y tejidos, el corazón y los vasos sanguíneos. Por esa razón, el seguimiento médico resulta fundamental para quienes tienen este diagnóstico.
En el caso de Kevin, su madre insiste en que necesita mantener sus controles y recibir oportunamente las valoraciones que determinen los procedimientos que requiere.
La familia pidió ayuda para encontrar una ruta que permita agilizar las citas y garantizar la atención especializada del menor.
Desde Don Tamalio queda también planteada la solicitud de respuesta a la EPS y a las instituciones involucradas para conocer qué servicios están autorizados, cuáles están pendientes y cuál es la ruta prevista para la atención de Kevin.
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